علی هنرجو وقتی سه ساله بود، رفتارش مانند بچه های هم سنش نبود. نشانه
هایی داشت که به تشخیص پزشکان در گروه کودکان استثنایی قرار می گرفت. برخی
گفتند "عقب مانده ذهنی است" تا اینکه پزشکش، او را یک بیمار اوتیسم معرفی
کرد. او امروز 13 ساله است و با وجود این مشکل بیشتر از همسن های خود درگیر
مشکلات فراوان است
مادر علی می گوید: «هرگز چیزی از
اوتیسم نشنیده بودم. وقتی توضیح‌های دکتر را شنیدم دنیا انگار روی سرم خراب
شد. او با دیگران تعامل کمی دارد. دامنه لغاتش محدود است و به این دلیل به
راحتی حرف نمی زند و نیاز به مراقبت مداوم دارد. بچه های اوتیستیک به
آموزش و مراقبت های تخصصی نیاز دارند. معلم های کارآزموده، کارشناسان توان
بخشی و تغذیه، فیزیوتراپیست، متخصصان کاردرمانی و گفتاردرمانی از جمله
آنها است و کمبود این خدمات و امکانات به ویژه در شهرستان ها به مشکلات
آنها دامن می زند.
نجمه بیغم تاکید می کند: بچه های اوتیسم، توانایی های خاص خود را دارند
و گاه حتی توانمندی های آنها در سطح بالایی قرار دارد که نیازمند مرکز
آموزش خاص و کارکنان متخصص است تا بتوان با کشف این ظرفیت ها به آنها کمک
کرد و همانند خارج کشور توانایی های آنها را بهبود بخشید. این گروه از بچه
ها حتی حق ندارند که بیمار شوند، زیرا بسیاری از درمانگاه ها آنها را پذیرش
و بستری نمی کنند و از سوی دیگر داروهای بچه های اوتیسم کمیاب و گران است.
پدر علی می گوید: کوچکترین نیاز
درمانی بچه های اوتیسم، آغاز مشکلات فراوانی برای خانواده ها است، زیرا
مجبور هستند که به تهران یا اصفهان مراجعه کنند که هر بار سفر آنها در
کمترین حالت بیش از سه میلیون تومان هزینه دارد.
علاوه بر مشکلات بچه های اوتیسم،
واکنش مردم نیز خانواده آنها را رنج می دهد. احسان هنرجو می گوید: جامعه
ما را به انزوا کشانده است. وضعیت علی را برای هر کس توضیح داده ام، اما
آنها متوجه نمی شوند. هنوز باورش برای مردم مشکل است که چه طور یک شخص می
تواند ضریب هوشی معمولی داشته باشد، اما نتواند صحبت کند. کودکان اوتیسم،
ویژگی های فیزیکی و ظاهری متمایزی ندارند تا مردم اختلال آنها را تشخیص
دهند، بنابراین وقتی با صدای بلند حرف می زنند یا جایی را به هم می ریزند
مردم اغلب رفتار مناسبی در قبال آنها از خود نشان نمی دهند.
مادر علی می گوید: آموزش به عنوان
اولین و مهمترین نیاز کودکان است، اما همه امکانات آموزشی برای کودکان
اوتیسم کاشان، یک کلاس در دبستان دانش آموزان استثنایی معارفی بود که بعد
از چند سال فعالیت، تعطیل شد و بچه های ما را به دبیرستان دخترانه کم توان
ذهنی فرستادند که شرایط آن متناسب با بچه های اوتیسم نیست. هر روز مجبور
بودیم که علی را به مدرسه ببریم و خودمان در سرما و گرما در حیاط مدرسه
بنشینیم تا از بچه ها دور باشیم و آنها بتوانند در کنار معلم درس بخوانند،
اما این آموزش ها به گونه ای نیست که بتواند ابعاد استعداد آنها را شناسایی
کند.
پدر علی می گوید: وقتی از درمان
علی در کاشان ناامید شدیم، تصمیم گرفتیم او را در مرکزی در تهران ثبت نام
کنیم و یک واحد آپارتمان 20 متری در نزدیکی مدرسه پیدا کردیم که اجاره آن
به صورت 20 میلیون تومان ودیعه و پرداخت ماهانه آن یک میلیون و 200 هزار
تومان بود. هر چه سرمایه داشتیم فروختیم، اما نتوانستیم این پول را تامین
کنیم.
هنرجو تصریح می کند: به لطف صاحب
مجتمع، بخشی از پول را پرداختیم و ساکن شدیم تا با دریافت وام بقیه بدهی را
پرداخت کنیم. به هر اداره و هر مقام مسئولی که بود مراجعه کردیم، اما هرچه
بیشتر تلاش کردیم بیشتر ناامید شدیم و بعد از گذشت یک سال هنوز هم هیچکدام
از نامه ها به نتیجه نرسیده است.
مادر علی می گوید: در گفت و گو با
مدیر مجتمع قرار شد که به عنوان سرایدار آنجا کار کنم اما بعد که فهمید بچه
اوتیسم دارم، گفت که واحد اجاره ای را خالی کنم و خواهش های من هم به جایی
نرسید.
روزگار همچنان بر مدار بی مرادی می
چرخد اما خانواده علی، کمربسته اند تا حق او را بگیرند. "آبان ماه بود که
فرش حصیری خود را در یک چادر مسافرتی پهن کردیم، اما هرشب ماموران بوستان
مانع از اسکان ما شدند و مجبور بودیم شب های سرد و خشک پاییز و زمستان را
در یکی از بوستان های تهران چادر بزنیم". خانواده هنرجو، با توکل بر خدا و
به پشتوانه همت خود اراده کرده اند، که ستاره سعادت فرزندشان را پیدا کنند.
هزینه های بالای درمان را تحمل می کنند، بی خانمانی در شهر غریب را قبول
می کنند شب خوابی بر زمین سرد و شب های سوزناک زمستان را می پذیرند اما
همچنان روزگار با آنها ناسازگار است.
نجمه بیغم می افزاید: در یکی از شب
های زمستان، که علی در ماشین خوابیده بود، دچار سرماخوردگی خیلی سختی شد و
چند روز تب و لرز شدید داشت و حتی در اثر فشارهای عصبی و زندگی توی پارک
دچار تشنج شد و مدت 20 دقیقه بیهوش شد.
اما در میانه زمستان در حالی که پدر
خانواده به همراه همسر و فرزندش در یکی از بوستان های تهران، با سختی دست و
پنجه نرم می کند، سارقان، به مغازه پدر علی دستبرد زده و سرمایه یک عمر
تلاش شبانه روزی او را به طور کامل به تاراج بردند و آنها به زندگی زیر صفر
پرتاب شدند.
نجمه بیغم با حالتی از شرم و لبخند
می گوید: هزینه دارو و درمان علی، هزینه های زندگی در شهر غریب و هزینه های
زندگی بدون هیچ منبع درآمد برای خانواده یک معلول در شرایط امروز جامعه را
چه کسی می تواند تصور می کند؟ با چه نسخه ای می توان زندگی را اداره کرد؟
تلخی روزگار از این هم تلخ‌تر است
وقتی که پدرعلی می گوید: مادر علی دچار دیابت است و تابستان گذشته آنژیو
گرافی کرده است و در برابر هزینه زندگی علی، هیچ پولی حتی به اندازه هزینه
های دندانپزشکی او باقی نمانده است.
خانواده های اوتیسم، به عشق فرزند
خود و به عشق مهربانی او و به امید درخشش طالع او، هزینه مالی سنگینی را
تحمیل می کنند. مادر علی می گوید: هزینه دارو و وسایل شخصی هر کودک اوتیسم
ماهانه حدود یک میلیون تومان است. با در نظر گرفتن میانگین درآمد ماهانه یک
خانوار ایرانی، خانواده ها نمی تواند از عهده هزینه مراکز توانبخشی و
نگهداری روزانه برآیند که هزینه ای بیش از 3 میلیون تومان را بر آنها
تحمیل می کند.
پدر علی می گوید: متاسفانه کسی حاضر
نیست آموزش این بچه ها را قبول کند در حالیکه به شدت مهربان و عاطفی هستند
و به حرف های مربی گوش می دهند. فقط مقداری حوصله بیشتری می‌خواهند. در
این شرایط، می خواهیم به کشوری برویم که دارای مراکز نگهداری و مراقبت از
افراد مبتلا به اوتیسم است، اما این کار هزینه بالایی دارد.
نجمه بیغم تصریح می کند: به همت
مریم خیامی پور، در سال 1393 انجمن اوتیسم در مرکز مشاوره آموزش و پرورش
کاشان تشکیل شد تا محلی برای شناسایی کودکان اوتیسم و خانواده های آنها
باشد و فعالیت های خوبی در جهت آگاهی بخشی به خانواده ها و جامعه انجام شده
است.
مریم خیامی پور می گوید: خانواده
های اوتیسم کاشان در تلاش هستند تا مرکزی برای آموزش و نگهداری از مبتلایان
راه اندازی کنند اما هنوز به نتیجه نرسیده اند. آنها سعی می کنند، امیدوار
باشند. با یکدیگر مشاوره می کنند، روحیه می دهند و بعضی مواقع پزشکان و
روانشناسانی و نیکوکاران شهر نیز به آنها ملحق می شوند.
مادر علی می گوید: در تهران، او
توانست شنا، فوتبال و نواختن پیانوی دیجیتالی را یاد بگیرد، اما در کاشان
کسی حاضر به آموزش او نیست. می‌دانم روزی او همه را شگفت زده خواهد کرد؛
پسرم واقعا یک هنرمند است.
پدر علی می گوید: برای هدفمند کردن
هیجان پسرم، او را به کلاس شنا بردم، اما هیچ مربی او را نپذیرفت حتی در
مدرسه فوتبال بعد از دو جلسه که به مربی گفتم علی مبتلا به اوتیسم است، از
من خواست که دیگر او را به کلاس نبرم.
نجمه بیغم در حالیکه اشک می ریزد،
می گوید: ما به معنی واقعی زندگی نکرده ایم، نمی توانیم جایی برویم، با
مردم هم نمی توانیم معاشرت کنیم. بچه های ما حقوق شهروندی ندارند. حتی
امروز که می‌خواستیم به تهران برویم، وقتی نگاه علی به چادر و کیسه خواب
افتاد، دستانش را بالا برد و چند بار گفت: خدایا کمک کن.
سرگذشت تلخ علی، نه تنها سرگذشت 100
کودک اوتیسم کاشان، بلکه حکایت روزگار تمام کودکان اوتیسم در شهرستان‌هایی
است که کمبود امکانات، آنها را اسیر خود کرده است و سختی بسیاری را بر
خانواده آنها تحمیل می کند، در حالیکه اصل پنجم اعلامیه حقوق کودک همه دولت
های جهان را موظف کرده است: «کودکی که از لحاظ بدنی، فکری یا اجتماعی
معلول است باید تحت توجه ویژه آموزش و مراقبت لازم متناسب با وضع خاص وی،
قرار بگیرد» و فصل حقوق ملت در قانون اساسی جمهوری اسلامی ایران در اصل
نوزدهم تصریح کرده است: «مردم ایران، از حقوق مساوی برخوردار هستند» و اصل
بیستم اشعار داشته «همه افراد ملت به طور یکسان در حمایت قانون قرار
دارند.» اصل بیست ونهم نیز تاکید کرده «برخورداری از تأمین اجتماعی از نظر
بازنشستگی، بیکاری، پیری، ازکارافتادگی، بی‌سرپرستی، در راهماندگی، حوادث
و سوانح، نیاز به خدمات بهداشتی‌درمانی و مراقبت های پزشکی به صورت بیمه و
...، حقی است همگانی. دولت موظف است طبق قوانین از محل درآمدهای عمومی و
درآمدهای حاصل از مشارکت مردم، خدمات و حمایت های مالی فوق را برای یک یک
افراد کشور تأمین کند.» و در اصل سی ام نیز آمده است «دولت موظف است وسایل
آموزش و پرورش رایگان را برای همه تا پایان دوره متوسطه فراهم کند و وسایل
تحصیلات عالی را تا سر حد خودكفایی كشور به طور رایگان گسترش دهد». حال
باید پرسید که آیا کودکان اوتیسم از این حقوق سهمی دارند و چه کسی باید
حقوق آنها را ادا کند؟ اما واقعیت این است که در شرایط فعلی کودکان اوتیسم
هیچ ستاره ای ندارند.